data-filename="retriever" style="width: 100%;">Foto: arquivo pessoal
A alta da menina Júlia foi comemorada pelos pais e pela equipe do hospital
Emoção e comemoração marcaram a manhã de sexta-feira na UTI Pediátrica do Hospital Universitário de Santa Maria (Husm). A menina Júlia foi escoltada por balões e flashes ao receber alta, após dois anos e meio internada.
Nascida em Crissiumal em 12 de abril de 2017, Júlia Gabriela Wagner Marth foi diagnosticada com a Síndrome de Werdnig-Hoffmann tipo 1 e internada em dezembro daquele ano. Popularmente conhecida por AME 1, essa doença causa atrofia muscular e espinhal, fazendo necessária uma série de cuidados e uso de aparelhagem respiratória.
Júlia deu entrada na UTI Pediátrica do Hospital Universitário de Santa Maria (Husm) com apenas sete meses de vida e, na última sexta-feira, recebeu alta e pôde voltar para casa. A mãe, Cristhina Wagner Marth, conta que durante o período de internação, ela e o pai, Marciano Marth, lutaram na justiça para que o tratamento pudesse ser feito de forma domiciliar.
- Ela ganhou atendimento home care, com direito à visita da enfermeira uma hora por dia, fisioterapia duas vezes por dia, fonoaudiologia duas vezes por semana, assim como todos os equipamentos que ela precisa, o mais importante deles, é o ventilador mecânico - explica a mãe.
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Todo esse suporte está garantido para o período de, pelo menos, um ano.
EM CASA
Segundo Cristhina, a família segue na luta para manter o home care para Júlia nos próximos anos, já que ficar em casa vai ser algo inédito em tanto tempo.
- Como nossa cidade fica muito longe de Santa Maria, eu e o pai da Júlia tivemos que largar os nossos empregos. Durante todo esse período, ficamos hospedados na casa de apoio Associação Leon Denis, onde nos receberam muito bem enquanto nos revezávamos para cuidar dela no hospital - conta.
Estar no conforto de casa contando com todo suporte que teria no hospital emociona a mãe. Ela se diz aliviada, já que este é um momento de "vida nova" para eles.
VÍNCULOS
A alegria de voltar para casa não é um sentimento que brota apenas na família da menina. Profissionais que acompanharam o tratamento e os cuidados da criança contam sobre a experiência de criar laços com pacientes e familiares e explicam como é o sentimento de ver um paciente ser liberado após tanto tempo de internação.
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A enfermeira Maria Catarina de Almeida Squiavenato começou a atender Júlia poucas semanas após a chegada dela no Husm.
- Hoje, sinto um misto de alegria e saudade, mas com a certeza da felicidade da Júlia que, após tanto tempo, vai voltar ao convívio diário de sua família. É um momento muito feliz e gratificante a todos nós - conta a profissional.
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Mariana Jank também é da equipe de enfermagem da UTI Pediátrica e conta que vai sentir saudades de Júlia e de sua mãe, a quem já tratava com uma irmã.
- Considero a Cristhina uma irmã, que me permitiu fazer parte da família dela, assim como ela fez parte da minha. Voltar para a UTI e não ver a Júlia no cantinho dela vai ser bem difícil, mas o que acalenta o coração é saber que finalmente eles vão viver como família, vão ter um verdadeiro lar - desabafa Mariana.